НАШ ПУТЬ К ПРАВУ НА ЖИЗНЬ!!!

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 85748
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2037 раз
Поблагодарили: 9214 раз

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Sovok-59 »

1. Стат отчет у Романовой на обводном
2. Открытые публикации отчеты в журналах гастроэнтерологии и исследования на. Pubmed
3. Опять у Романовой
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38487
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3868 раз
Поблагодарили: 5802 раза

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение L Lawliet »

Sovok-59 писал(а):1. Стат отчет у Романовой на обводном
Sovok-59 писал(а):3. Опять у Романовой
1. Романова ниже по статусу гл. инфекциониста... она всего-навсего заведующая гепатологическим отделением центра СПИД. Задание на формирование послания получено от гл. инфекциониста Рахмановой А.Г. Романова С.Ю. - ее подчиненная. Гл. инфекционист не мог сделать запрос у своей подчиненной и обратился с просьбой к пациентам???
:o: :wac:
2. С твоей точки зрения форумное движение в других регионах России с целью пробивания возможности ПППД хотя бы на крайних стадиях фиброза нецелесообразно?
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 85748
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2037 раз
Поблагодарили: 9214 раз

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Sovok-59 »

Данные и регистр готовятся внизу.
В других регионах нет такой поддержки
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38487
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3868 раз
Поблагодарили: 5802 раза

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение L Lawliet »

Sovok-59 писал(а):В других регионах нет такой поддержки
А если региональным пацентским движениям напрямую обратиться с петицией к тому же акаемику РАМН Ющуку Николаю Дмитриевичу, к которому настоятельно просит обратиться пациентов Питера Аза Гасановна?
Такой путь тупиковым будет?

ПыСы:
По предложению basaltes открыл ветку для голосования и высказываний о целесообразности пациентского движения.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 85748
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2037 раз
Поблагодарили: 9214 раз

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Sovok-59 »

KAWAII
это проще чтобы Зоя или Лена подработали и обратились туда.
Я Зон об этом уже писал.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38487
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3868 раз
Поблагодарили: 5802 раза

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение L Lawliet »

Спасибо высказавшим мысли и принявшим участие.
А остальным? Им их судьба и судьба ближнего пофиг? :o:
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Lacrimosa
Книжный червь?
Сообщения: 1041
Зарегистрирован: 15 мар 2014 13:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 2
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 116 раз
Поблагодарили: 138 раз

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Lacrimosa »

KAWAII, я не совсем поняла, для петиции нужны официальные данные о заболевших или уже нет???
Я просто подумала, что можно попробовать запрос в Росстат отправить... Не?
И еще я нашла количество выявленных больных ХВГС по Северо-Западному округу за 2013 год. :yes: Нужно?
Альгерон 100, ребетол 1000, минус со 2 недели.
ГОД после ПВТ - минус.
Моя история
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38487
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3868 раз
Поблагодарили: 5802 раза

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение L Lawliet »

Lacrimoza
Извини, я в связи со срочным отъездом в Москву пока притормозил с темой до вторника следующей недели.
Оглашать причины поездки не имею права. Занят подготовкой к ней....
Готовь пока с Ирой и Славой документ...
Точная статистика неактуальна. Она нужна для аргументации обращения, не более...
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Lacrimosa
Книжный червь?
Сообщения: 1041
Зарегистрирован: 15 мар 2014 13:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 2
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 116 раз
Поблагодарили: 138 раз

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Lacrimosa »

KAWAII писал(а):Lacrimoza
Извини, я в связи со срочным отъездом в Москву пока притормозил с темой до вторника следующей недели.
Оглашать причины поездки не имею права. Занят подготовкой к ней....
Готовь пока с Ирой и Славой документ...
Точная статистика неактуальна. Она нужна для аргументации обращения, не более...
Да я догадываюсь зачем ты едешь :wink: Удачной поездки!
Все понятно, если что буду мысли подкидывать (хотя голова пустая как медный колокол) :trollface:
Альгерон 100, ребетол 1000, минус со 2 недели.
ГОД после ПВТ - минус.
Моя история
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38487
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3868 раз
Поблагодарили: 5802 раза

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение L Lawliet »

[url=http://rylkov-fond.org/]Фонд содействия защите здоровья и социальной справедливости имени Андрея Рылькова[/url]

Гeпатит С в России эпидемия бездействия - гепатит-отчет фонда Андрея Рылькова.

Очень нужный документ для нашего форума и для этого топика.
Воедино собрано много ценнейшей информации. Проведен всесторонний анализ.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение bilimbaevskaya »

Отчёт начала читать, круто))) Если бы ещё в текстовом варианте где-то был, ПДФ, как я понимаю, ни в ЖЖ, ни в соцсетях не прикрутишь, только если ссылку дать - а норот вряд ли заморачиваться скачиванием будет, особенно далёкий от темы. Был бы текст - всё под кат, оставить наиболее яркую фразу для затравки, глядишь, хоть несколько человек да озадачились бы.

Пропаганду надо как-то двигать кмк. Чем мы хуже ВИЧ-инфицированных, в самом-то деле.
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38487
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3868 раз
Поблагодарили: 5802 раза

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение L Lawliet »

bilimbaevskaya
Ща скопирую типе в Word и блокнот.
Тока какой толк от этого ЖЖ??? :unknw:
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Solo13
Бывалый
Сообщения: 1197
Зарегистрирован: 13 июн 2014 18:43
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 122 раза
Поблагодарили: 34 раза

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Solo13 »

bilimbaevskaya писал(а): Пропаганду надо как-то двигать кмк. Чем мы хуже ВИЧ-инфицированных, в самом-то деле.
Билимбаевская, сорри за оффтоп. В Екатеринбурге встреча форумчан планируется. Вы как на это смотрите? В Знакомствах есть тема, приходите.
viewtopic.php?f=31&t=12103
Узнала 12.06.2014, в День Независимости страны. Теперь живу зависимо...

Я вовсе не хочу знать, что говорят за моей спиной, — я и без того о себе достаточно высокого мнения.
© Оскар Уайльд
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38487
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3868 раз
Поблагодарили: 5802 раза

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение L Lawliet »

bilimbaevskaya
Лови!
Тока форматируй сама текст! :t:
В .txt форматирование реально съехало...
Гепатит С в России эпидемия бездействия.docx
Гепатит С в России эпидемия бездействия.zip
Второе вложение раззипуй. Движок не всасывает .txt Ругаеццо, что админом запрещено! :t:
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение bilimbaevskaya »

KAWAII
Спасибо!!! Щас буду мееееедленно разбираться)))
Толк, я считаю, всё же есть - например, именно через ЖЖ я одного земляка сподвигла от гепБ привиться и нескольких человек обследоваться. Поразительно, насколько у нас народ дремучий - типа не наркоман, так и боятьс нечего)))
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Ответить