НАШ ПУТЬ К ПРАВУ НА ЖИЗНЬ!!!

[Енина]

так что конкретно от нас требуется ?

[L Lawliet]

так что конкретно от нас требуется ?

Просто составить обращение одному из лидеров ГД и подписать его.
Все в прикрепленном аудиофайле. Я записал ее пожелания к пациентам.
Предводитель - Аза Гасановна!

[Енина]

Игорь, ну кто у нас грамотный пусть составит... а как подписать ?

[basaltes]

Игорь привет! Для начала надо определится:
Что мы у этого чиновника должны просить или требовать?
какая у него должность?

[basaltes]

типа:
мы ниже подписавшиеся требуем выделить средства на лечение...
или
мы ниже подписавшиеся просим оказать помощь в выделении средств на лечение, продвижению новых лекарств...

Это обращение просто порыв больных оказавшихся в безвыходном положении.
Или в нем надо какие то сухие цифры привести?
Например – процент не ответивших на лечение, а так же какому кол-во людей противопоказана стандартная терапия.
Надо ли сопоставить стоимость пересадки печени и лечение этими лекарствами?

[Енина]

Игорь, ты ж наверно сам лучше всех составишь...тебе и карты в руки...у тебя вся инфа .

[Енина]

или нужны конкретные люди с конкретными данными и рез-тами обследования...

[basaltes]

Енина

Не... частные примеры думаю, ни к чему. да и водные были – 1 лист формата А4.
Всё должно быть четко, кратко и понятно.
Но, немного статистики не повредит.

[L Lawliet]

Ребята!
Придется напечатать, что говорила Аза Гасановна!
Тем более перепечатать ее слова - это уже почти готовая петиция.
С вашего позволения займусь этим с утреца!
Питерцы подпишут бумагу в реале (кто считает возможным высветить свои фамилии).
Частично на встрече планируемой в ближайшей перспективе, частично можно договориться об индивидуальных встречах (для тех кто не придет на сходку).
Сырец документа, который будем подписывать, хотелось бы иметь дней через шесть.
Я мог бы его согласовать с А.Г.

А конкретно обращение форума и подписи на нем думаю, что можно оформить через "Демократор" или аналогичный ресурс...
Вполне логичны также и региональные телодвижения.
Вот такие у меня мыслишки.
Кто имеет что добавить или изменить, милости прошу высказать свое мнение.

[Solo13]

Питерцы подпишут бумагу в реале (кто считает возможным высветить свои фамилии).
Частично на встрече планируемой в ближайшей перспективе.

Лично я, вне зависимости от огромного скепсиса по отношению не столько к проблеме, сколько к самой себе, обязательно подпишу. Но ничего, что я прописана не в Питере и ФИО у меня пока не де-юре, а де-факто? (временно)

[L Lawliet]

Речь Азы Гасановны для пациентов (записана мною на слух):

Два препарата Даклатосвир и Асунопревир для лечения 1 генотипа будут утверждаться в мае 2015, но мы бы хотели, чтоб их утвердили раньше (в марте). Мы заинтересованы, чтоб они стали доступными.
Еще есть схема из двух препаратов, которая действует на все без исключения генотипы. У нас ст большие проблемы с 3 генотипом. При его лечении стандартной схемой 30 % неудачи. Это нехороший генотип. Именно поэтоиу мы хотим продвинуть препарат Софосбувир. Он работает при 3 генотипе в паре с Даклатосвиром.
Надо скорее писать письмо, чтоб утверждали безинтерфероновые схемы лечения, потому что интерферон переносится плохо, требует длительного лечения 48 недель. А продолжительность безинтерфероновых схем всего лишь 24 недели. Нам нужна помощь пациентов, которые грамотно изложат и скажут, что нам нужны такие-то препараты. Нужно написать заместителю Председателя общественной палаты Государственной Думы академику гепатологу Ющуку Николаю Дмитриевичу, он понимает суть вопроса.
Нужен документ буквально в двух фразах. Что гепатит С всемирно распространенное заболевание, которое дает летальность (смертность) от первичного рака печени или цирроза печени примерно 2 или 3 млн человек (точную цифру проверить в интернете). В настоящее время достаточно разработана противовирусная терапия, которая может быть стандартной, но малоэффективной. Также есть альтернативные схемы лечения, в которые входят противовирусные препараты прямого действия (перечислить названия). Мы просим утвердить и сделать их доступными для больных имеющих продвинутые стадии фиброза приводящие к быстрому прогрессированию болезни и смерти.
Вот и все, делаем такое письмо и собираем подписи.

Стиль автора пытался максимально сохранить.

[L Lawliet]

Но ничего, что я прописана не в Питере и ФИО у меня пока не де-юре, а де-факто? (временно)

Думаю, что проканает)

Это обращение просто порыв больных оказавшихся в безвыходном положении.
Или в нем надо какие то сухие цифры привести?
Например – процент не ответивших на лечение, а так же какому кол-во людей противопоказана стандартная терапия.
Надо ли сопоставить стоимость пересадки печени и лечение этими лекарствами?

Обращение должно быть максимально кратким и содержать суть вопроса. Не должно быть более 1 листа A4.
Это обращение питерцев - помощь А.Г. в продвижении доступности препаратов новейшего поколения.
Форумное обращение - продвижение доступности этих препаратов для всех россиян с высокими степенями фиброза.

[Lacrimosa]

Я подпишу, но я с ЛО, думаю это роли не сыграет.
И еще, я конечно понимаю у кого что болит... Но про 2 -ой генотип ни слова, а вы изучите статистику сайта хотя бы... Он тоже не хороший, и есть люди с первыми минусами на 8, на 11 неделе (это "легкий" 2 генотип, типа). Т.е. для нас никаких ингибиторов?????

[L Lawliet]

Но про 2 -ой генотип ни слова,

Как?
Софосбувир в паре Даклатасвиром работает на любой генотип и на любой фиброз без исключения, но если будет светить тебе, то после завала классической дуо-терапии...( не приведи Господь) Да. Я нечетко это написал, но писал ее речь не слово в слово в тексте.
Ребятки! Такое впечатление, что аудио-файл никто не слушал...

Я подпишу, но я с ЛО, думаю это роли не сыграет.

Думаю, что да. Наступит время, когда документ будет готов, позвоню на мобилу А.Г. или встречусь с ней.

[Solo13]

А про первый генотип?